[05.04.1999, 18:46:56]
Елена Кацман
Воля к жизни
"Двенадцать лет дочь не выходит из дома, ничего не делает. Агрессивно реагирует, когда предлагаю показаться врачу..." - "Заболел на четвертом курсе, как раз во время сессии. Это был не просто бред - голоса там, или как бывает. Это был такой мат, что даже врач в приемном покое говорила - никогда, мол, такого не слышала. Он вообще ничего не соображал..." - "Муж то ли не понимает, что девочка больна, то ли не позволяет себе понять. Кричит на нее, не то, что не помогает, а мешает нам..." - "...Бросила работу, не могу оставить его ни на час одного. А денег катастрофически не хватает..."
В первый раз за много лет они так откровенно рассказывают свои истории. У них психотренинг. "Они" - это объединение родственников психически больных. Называется "Поддержка". Попросту - мамы больных детей. Есть в этой "Поддержке" пара отцов, кажется, две или три сестры и тети, а остальные - мамы. Сорокалетние и семидесятилетние, большинство интеллигентных, но есть и "простые", пообеспеченней и совсем бедные, русские, еврейские, татарские - эта болезнь никого не щадит.
Истории разные, но в чем-то очень похожие: была семья и любимый ребенок, с которым связывались какие-то планы и надежды. Была работа, друзья - нормальная жизнь. Все рухнуло в одночасье. Муж ушел или отстранился - по-другому тоже бывает, но редко: мало кому из мужчин под силу такое испытание. С друзьями отношения прервались: невозможно пережить, что те, кто помнят твоего Ванечку или Катеньку смышленым и обаятельным ребенком увидели его опустившимся, с потухшими глазами и бессвязной речью. Очень многим приходится бросить или сменить работу. И практически не с кем поделиться, некому поплакаться. Если ребенок заболел раком, диабетом, рассеянным склерозом - коллеги-друзья-родственники пожалеют и окружат теплом и заботой. От душевнобольных и их родственников обычно стараются отстраниться: эти болезни вызывают у большинства наших сограждан своего рода мистический ужас и желание держаться подальше: не видеть, не слышать об этом и, главное, не задумываться, что такое может случиться и с тобой, как с каждым.
Американские психологи считают, что самая тяжелая травма, самое тяжелое испытание для семьи - именно шизофрения кого-либо из родственников. Даже с врожденным слабоумием, по их мнению, легче примириться. От новорожденного легче отказаться, а родители, воспитывающие олигофрена или дауна, как-то привыкают и смиряются с его болезнью как с любым другим врожденным пороком. Шизофрения же настигает человека обычно в юности, в самый разгар честолюбивых карьерных мечтаний, в ожидании большой любви... Наверное, отцам потому труднее принять болезнь своего ребенка как данность, что для них в большей мере, чем для матерей ребенок - воплощение несбывшихся надежд и неутоленных амбиций.
В России ко всем этим родительским страданиям добавляется вечный леденящий душу страх: что с ним будет, когда меня не будет? Вернее, этот вопрос существует везде, но Запад не знает таких интернатов для психохроников, которые немедленно встают в воображении российской мамы. Как жить с сознанием, что твой ребенок после твоей смерти окажется там? Слабые ломаются: спиваются, кончают с собой, спихивают больного ребенка в этот самый интернат и стараются забыть обо всем... Сильные в какой-то момент осознают: ты и только ты должен любой ценой привести своего психически нездорового сына (дочь) в такое состояние, что он (она) мог существовать без тебя. Вот тогда начинается самое трудное.
Да, найти врача и подобрать оптимальный вариант лечения. Но очень быстро выясняется, что это даже не полдела - гораздо меньше. Те, кто уже начитался книг, знают, что это называется "социальная реабилитация" и что современная психиатрия считает эту реабилитацию - приспособление к жизни в обществе - едва ли не более существенной, чем лекарственную терапию. Те, кто книг не читал, приходят к этому сами. Шаг за шагом, преодолевая отчаяние, учат своих детей обслуживать себя, страшась собственной дерзости, посылают в магазин за продуктами, наконец, затевают разговор о работе...
Тут и вовсе тупик. Есть федеральный закон о квотировании рабочих мест для психических инвалидов. Вы знаете хоть одно предприятие, которое его соблюдает? В Москве в недавних пор за несоблюдение этого закона штрафуют, что любой предприниматель предпочитает заплатить штраф или, в крайнем случае, чем держать "психа" - в крайнем случае, он готов нанять больного номинально, платить ему тысяч триста, лишь бы не видеть его и не слышать о нем. Но именно больному (и его родственникам) как никому важно, чтобы рабочее место было не фикцией, а реальностью, чтобы надо было утром встать, одеться, побриться, дойти или доехать до работы, побыть среди людей...
"Поддержка" начиналась с родительских проблем и с потребности в элементарной взаимопомощи. Просто встретиться и поговорить - хоть кто-то тебя понимает. Поделиться опытом и спросить практического совета ("...я ему сказала, что "голоса" этих таблеток боятся, он согласился таблетки попробовать"; "... в 15-ой есть прекрасный врач как раз по нашему профилю, вы ему позвоните, скажите, что от меня...") Кто-то купил дорогой курс лекарства, а оно не подошло, но как раз в другой семье его же прописали: "Не тратьтесь, возьмите у нас". Потом обнаружилось, что среди родственников есть и юрист, и бухгалтер, и артист... Так пусть юрист расскажет всем, на что ты имеешь право, если твоего ребенка выписали из больницы с отеком мозга, и что делать, если тебе отказываются продавать по бесплатному рецепту имеющиеся в аптеке лекарства. Пусть артистка добьется, чтобы больных хотя бы раз в месяц бесплатно пускали в театр - денег на билеты нет почти ни в одной семье. А кто-то может договориться о бассейне, а кто-то вести кружок мягкой игрушки.
Психиатр Игорь Доненко, организовавший десять лет назад первый в Москве и России центр социальной реабилитации - клуб для душевнобольных - исподволь, потихоньку подталкивал родственников к объединению в самостоятельную организацию. Весь западный мир такими организациями буквально пронизан: у них свои лобби в парламентах и муниципалитетах, своя печать, с ними охотно работают спонсоры, без их согласия не принимаются никакие профильные решения. У нас тоже случалось родственникам инвалидов объединиться... под конкретные спонсорские деньги. Такие организации существовали недолго и рассыпались, как только кончался грант. "Поддержка" - первое из известных мне в новейшей России самостоятельное объединение не под уже существующий грант, а просто потому, что без этого не справиться с решением проблем.
Проблему трудоустройства больных, к примеру, надо решать не индивидуально, а на уровне московской власти. И разговаривать с властями, конечно, должны представители зарегистрированной организации. "Поддержка" зарегистрирована в августе прошлого года, и, несмотря на кризис, дело пошло: Восточный округ выделяет предприятиям беспроцентные ссуды под обустройство рабочих мест для инвалидов, а "Поддержка" сама выделяет соцработника (тоже из среды родителей), наблюдающего за работой и поведением подопечного. Перовский муниципальный округ выделил "Поддержке" помещение для кружковых занятий с больными. И это только начало.
Ущербность отечественной демократии не в отсутствии хороших законов и даже не в коррупции властей. Она в неумении граждан объединяться для решения своих проблем, будь то отстаивание трудовых прав или обустройство собственного двора. "Поддержка" - один из немногих симптомов появления гражданского общества. Видимо, бывает нужда, которая не может не научить. Бог в помощь!
|
